थैलेसीमिया के कारण 1 लाख से अधिक मरीज 20 साल का होने से पहले मर जाते हैं, इस रक्‍त विकार के कारण गाज़ियाबाद में एनीमिया के मामलों में बढ़ोतरी हो रही है

·         भारत में सालाना, 10,000 से अधिक बच्चे थैलेसीमिया के साथ पैदा होते हैं।

·         जबकि पाकिस्तान और दुबई जैसे देशों ने थैलेसीमिया रोगियों के रिश्तेदारों के लिए वाहक परीक्षण अनिवार्य कर दिया है, भारत में इसकी रो‍कथाम और नियंत्रण के लिए एक मजबूत कार्यक्रम का अभाव है।

·         थैलेसीमिया का गंभीर रूप एनीमिया की ओर जाता है, जो देश में एनीमिया की दरों को बढ़ाने में सहायक भूमिका निभा रहा है।

·         मात्र गाज़ियाबाद के शहरी क्षेत्रों में, 6 से 59 महीने की उम्र के लगभग 61% बच्चे एनीमिया से ग्रस्‍त हैं, इसके लिए थैलेसीमिया एक महत्वपूर्ण कारक है।

गाज़ियाबाद, 11 मई 2018: भारत दुनिया के सबसे अधिक थैलेसीमिया संक्रमित देशों में से एक है जहां पर इसकी चपेट में 4 करोड़ से अधिक लोग हैं और थैलेसीमिया के कारण हर महीने रक्त शोधन कराने वाले लोगों की संख्‍या लगभग 1 लाख से अधिक हैं। विश्व थैलेसीमिया दिवस पर दुनिया के प्रत्‍येक कोने में, इस रोग को नियंत्रित करने के लिए प्रयास किये जाने चाहिए।

उपचार की कमी के कारण देशभर में 1 लाख से अधिक थैलेसीमिया के मरीज 20 साल का होने से पहले मर जाते हैं। भारत में स्‍वास्‍थ्‍य निवारक नियम आदर्श न होने के कारण, थैलेसीमिया से पीड़ित लोग अनजाने में अपने बच्चों में इस अनुवांशिक विकार को प्रत्‍यारोपित कर देते हैं। भारत में हर साल थैलेसीमिया के साथ 10,000 से अधिक बच्चे पैदा होते हैं।

जबकि पाकिस्तान, दुबई, अबू धाबी और सऊदी अरब जैसे देशों ने थैलेसीमिया से ग्रस्‍त रोगियों के लिए परीक्षण अनिवार्य कर दिया है, भारत में राष्ट्रीय स्तर पर इसके रोकथाम और नियंत्रण कार्यक्रम के लिए कोई ठोस कदम नहीं उठाया गया है।

"थैलेसीमिया एक आनुवांशिक बीमारी है जो जीन के जरिये एक-दूसरे में प्रवेश करती है और यह माता-पिता से बच्‍चे को ग्रसित करती है। थैलेसीमिया का एक गंभीर प्रकार, बीटा थैलेसीमिया है यह तब होता है जब प्रोटीन जिसे बीटा ग्लोबिन का जाता है उसके उत्पादन को नियंत्रित करने वाला जीन दोषपूर्ण हो जाता है। थैलेसीमिक बच्चों की बढ़ती संख्या हमारे देश के सार्वजनिक स्वास्थ्य पर खतरा पैदा कर रही है। इस समस्या के बारे में जागरूकता की कमी, नियोजन में विफलता, रोकथाम के लिए कोई प्रावधान नहीं है और प्रभावित बच्चों की समय से पूर्व मौत इस समस्‍या के लिए जिम्‍मेदार प्रमुख कारक हैं।''  डॉ. संजय शर्मा, सलाहकार- पीडियाट्रीशियन , कोलंबिया एशिया अस्‍पताल, गाज़ियाबाद ने ये कहा।

आनुवांशिक रक्‍त विकार वाली यह बीमारी बड़ी रक्त कोशिकाओं को बड़े पैमाने पर नष्ट कर देता है, जिससे एनीमिया होता है, जिसमें शरीर पर्याप्त सामान्य स्वस्थ रक्त कोशिकाओं का उत्पादन नहीं करता है। गाज़ियाबाद में एनीमिया की उच्‍च दरों के लिए थैलेसीमिया इसके लिए जिम्‍मेदार महत्वपूर्ण कारकों में से एक हो सकता है। सरकारी आंकड़ों के अनुसार, एनीमिया से ग्रस्‍त 6 से 59 महीने की आयु के लगभग 61% बच्चे शहरी गुड़गांव के हैं।

हल्के थैलेसीमिया वाले बच्चों में कोई लक्षण दिखाई नहीं देते हैं, और डॉक्टर नियमित रूप से रक्त परीक्षण से एनीमिया प्रकट होने तक इसका निदान नहीं कर सकते हैं। आयरन की कमी के लिए केवल आगे की जांच और परीक्षण पर, जिसमें आमतौर पर थैलेसेमिया पाया जाता है। इसके लिए शुरुआती निदान पर ध्‍यान होना चाहिए, जो रोगी और परिवार को बीमारी को नियंत्रित करने के लिए वक्‍त देता है।

"जिन बच्चों में हल्की थैलेसीमिया होती है वे थके हुए या चिड़चिड़ाहट महसूस कर सकते हैं, सांस की तकलीफ हो सकती हैं, चक्कर आना या हल्का महसूस कर सकते हैं, और सामान्य रंग की तुलना में उनकी त्‍वचा, होठ या नाखून का रंग सामान्‍य रंग की तुलना में पीला हो सकता है। अधिक गंभीर मामलों में, उन्हें असामान्‍य दिल की धड़कन, पीलिया, लीवर या प्‍लीहा का बढ़ना, बढ़ी हुई हड्डियां, मुख्य रूप से गाल और माथे में, और धीमी गति से विकास सकता है जो एनीमिया के कारण युवावस्था के उत्तरार्ध की वजह से होती है। अगर बच्चों का निदान और इलाज नहीं किया जाता है, तो थैलेसीमिया अन्य स्वास्थ्य समस्याओं जैसे हृदय रोग, संक्रमण और कमजोरी, और कमजोर हड्डियों का कारण बन सकता है।'' वे कहते हैं।   

थैलेसीमिया आनुवंशिक रक्त विकारों के एक स्पेक्ट्रम को संदर्भित करता है जो संश्लेषण में कमी या शरीर में हीमोग्लोबिन की अनुपस्थिति को दर्शाता है। थैलेसीमिया से ग्रस्‍त लोग आमतौर पर स्वस्थ हीमोग्लोबिन का उत्‍पादन कम मात्रा करते हैं, और उनकी अस्थि मज्जा कुछ समय बाद स्वस्थ लाल रक्त कोशिकाओं का उत्पादन करना बंद कर सकती है। ये बीमारी आदमी के शरीर में आयरन की अधिकता, हड्डी की विकृतियां और गंभीर मामलों में हृदय रोगों का कारण बन सकती है। वर्तमान में थैलेसीमिया के लिए कोई इलाज नहीं है और नियमित रक्त शोधन ही अधिक समय तक जीवित रहने का एकमात्र उपाय है। गंभीर रूप से थेलीसीमिया से ग्रस्‍त रोगियों को 2-4 सप्‍ताह में रक्‍त शोधन कराने की जरूरत होती है,

अधिकांश थैलेसीमिया प्रमुख रोगियों को इन 2-4 सप्ताह में रक्त संक्रमण की आवश्यकता होती है, जो प्रभावित कोशिकाओं की खपत के आधार पर होती है। नियमित रूप से ट्रांसफ्यूजन रोगियों को जीवित रहने के लिए जरूरी लाल रक्त कोशिकाएं प्रदान करते हैं। हालांकि, एक बार ये लाल रक्त कोशिकाएं टूट जाती हैं, तब शरीर को आयरन की अधिकता के साथ छोड़ दिया जाता है।

इसके नियंत्रण के लिए कुछ रणनीतियों का सुझाव देते हुए, डॉ. संजय शर्मा कहते हैं, "स्वास्थ्य पेशेवरों, स्कूल और कॉलेज के छात्रों, गर्भवती महिलाओं और लोगों को थैलेसीमिया के बारे में बड़े पैमाने पर शिक्षित करने की आवश्यकता है। देश के 3 विभिन्न क्षेत्रों में प्रसवपूर्व निदान सुविधाओं की स्थापना और देश भर में स्टेम सेल प्रत्यारोपण के लिए लागत प्रभावी सुविधाओं के साथ मौजूदा थैलेसेमिया रोगियों के प्रबंधन के लिए देखभाल केंद्रों की स्थापना कुछ बुनियादी रणनीतियां हैं जो इसके नियंत्रण के साथ-साथ इसके मामलों में कमी कर सकती हैं।''

थैलेसीमिया कई बच्चों और उनके परिवार के सदस्यों के लिए एक बड़ा शारीरिक और भावनात्मक स्वास्थ्य समस्‍या बन जाता है, और अन्य रक्त-विकारों की तरह, अभी भी इसके साथ जुड़े नुकसान का एक निश्चित स्तर है। सामूहिक कार्रवाई थैलेसीमिया से ग्रस्‍त बच्चों में इसके उपचार और प्रबंधन के संबंध में एक उज्ज्वल भविष्य के लिए मार्ग प्रशस्त कर सकती है। और, माता-पिता को याद रखना चाहिए कि यदि उन्हें बीमारी का पता चला है, तो यह दुनिया का अंत नहीं है, और उनके साथ ही साथ उनके बच्चों के लिए उम्मीद अब भी बाकी है।

इस बीमारी से पीड़ित बच्चों को भी रोग के प्रति समझ को बढ़ावा देने के साथ-साथ उनको मनोवैज्ञानिक समर्थन की भी आवश्यकता होती है। थैलेसीमिया सहायता समूह भी बहुत महत्वपूर्ण हैं क्योंकि वे न केवल रोगियों और उनके परिवारों को बीमारी के बारे में शिक्षित करते हैं, बल्कि उन्हें अपने साथियों से मिलने और सामाजिक गतिविधियों में भाग लेने का अवसर भी प्रदान करते हैं। बच्चों को स्वस्थ सहयोगियों के साथ अपने विकास को आगे बढ़ाने और अपनी स्वयं की छवि बनाने के लिए सामान्य गतिविधियों में शामिल होने की अनुमति दी जानी चाहिए।

भारत में मनोवैज्ञानिक समर्थन की आवश्यकता भी बहुत अधिक है जहां इसका उपचार भी एक आर्थिक बोझ है। प्रवर्तन कार्यक्रम शुरू करके थैलेसीमिया के मनोवैज्ञानिक प्रबंधन पहलुओं पर ध्यान देने की आवश्यकता है जो उनको स्वस्थ, रचनात्मक और पूर्ण जीवन जीने में मदद करेगी।

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